Det har hänt mycket under året och det som har varit jobbigast har inte varit själva tumören utan alla olika besked jag har fått. Jag har efter operationen fått veta att

- tumören är helt borta
- det blir ingen efterbehandling
- det finns cancerceller kvar
- det blir behandling med interferon men inte strålning eller cellgifter
- du har en misstänkt tumör i levern
- det blir antingen interferon eller cellgift
- det blir cellgift
- vi hittar ingen tumör i levern
- det blir strålning (Uppsala)
- det blir INTE strålning (Onkologen)
- det BLIR strålning (Onkologen igen)

Är det konstigt om man blir lite uppgiven till slut? Jag har strålats i sex veckor och lär vara färdigbehandlad för min lungtumör. Levern undersöks dock fortfarande på diverse sätt, närmast på tur står en magnetröntgen. Jag har gjort tre leverbiopsier och magnetröntgen får de gärna göra så mycket de vill. Biopsi vill jag inte göra alltför ofta. Så roligt är det inte, även om drogtillförseln den senaste gången får med beröm godkänt. Nåt roligt ska man väl ha. :)

2001-10-25
Hösten har varit kul. Inte. Först fick jag diabetes vilket gör att jag nu äter två sorters medicin för att hålla blodsockret nere. Något som däremot redan VAR nere var sköldkörtelfunktionen. Den äter jag nu medicin för att hålla uppe. Och mitt i alltihop får jag veta att jag har en skugga på lungan. Samma lunga, samma ställe som förra gången.

Det är väl självklart att man inte ska gå och hosta som jag gjort i nästan tre månader! Samtidigt som jag slår mig själv i skallen lite lätt för att jag inte tagit det på allvar, kan jag inte låta bli att ge en känga till de doktorer jag träffat sedan i somras. Jag har länge klagat över att jag har svårt att få luft, jag får ofta andnöd och hostan skrämmer små barn och gör nästan så att jag ramlar omkull. Trots detta, och trots att min historia innehåller en lungtumör, har ingen brytt sig om att ta en lungröntgen på mig.

Onkologdoktorn som skrev ut mig efter strålningen var närmast. Han tyckte att "man borde nog ta en lungröntgen". Men han talade aldrig om vilken "han" som åsyftades. Det var uppenbarligen inte han i alla fall. Onkologdoktorn.

Men nu är det gjort i alla fall. Och datortomografi med kontrast. Svaret kommer kanske den här veckan. Eller nästa. Hoppas bara att inte dessa bilder försvinner på samma sätt som magnetröntgenbilderna gjorde sist.

Jaja. Den första texten på den här sidan känns mycket märklig att läsa nu. Så lite jag visste då om framtiden. Och tur var väl det. "Min vänstra lunga ska opereras bort och sen är jag fri från min cancer" skrev jag. Så aningslös jag var. Så korkad. Trots att det utåt kunde verka som om jag var väldigt samlad beträffande min tumör, hade jag inte alls tagit till mig allvaret i situationen.

Som du kanske förstår av uppräkningen ovan av några av beskeden jag fått, har det inte varit en sån enkel resa som jag trodde. En lungoperation är ingen söndagspromenad. Och när jag nu, trots att jag försöker låta bli, funderar på vad som händer om skuggan visar sig vara ett återfall är en ny operation det jag fasar mest för. Jag vill inte operera lungan igen. Vill inte. Aldrig.

Men lika lite som jag vet vad skuggan beror på, lika lite vet jag om vilket beslut beträffande behandling jag kommer att fatta. Jag får vänta på besked först. Igen.

2001-12-22
Tänk vad fort livet kan ändra riktning. För ett och ett halvt år sedan fick jag veta att jag hade en tumör i min vänstra lunga - ett besked som ställde allting upp och ner. Hur ska man förhålla sig till något sådant? Hur som helst har man inget val - det är bara att gilla läget. Det spelar ingen roll hur mycket man förbannar, gråter eller funderar. Det är som det är. Man får göra så gott man kan för att försöka hitta ett förhållningssätt till den nya verkligheten. Verkligheten som cancerpatient. Man är inte längre sitt jobb, mamma, en person. Man är sin sjukdom. Men det är mycket som har hänt som inte står med där. Det har varit många hissnande turer i ångestens nattsvarta berg-och-dalbana varav några finns nedskrivna, andra inte.

Sedan början av oktober har jag levat i ovisshet om huruvida jag har fått ett återfall eller ej. Som vanligt, när det gäller mig, har buden varit flera. Tvärsäker tumör, ingen tumör, tumör kan inte uteslutas, trolig tumör. Operation. Nej, cellgift. Eller operation. Det går inte att operera. Mina försök att vidhålla en positiv attityd tills alla undersökningar var klara och jag kunde få ett definitivt besked kvävdes effektivt av en synnerligen negativ doktor. Årets sista tre månader har varit riktigt jobbiga på grund av detta.

Onsdagen den 20 december hade jag tid i Uppsala för att få resultaten av PET-röntgen; den undersökning som hittar minsta lilla carcinoidcell som gömmer sig. Jag var förberedd på det, i mitt tycke, värsta scenario - att inga cancerceller hittats men att jag skulle vara tvungen att fatta beslut om att gå i genom en cellgiftskur "för säkerhets skull". Om det skulle vara ett återfall gäller ju samma sak som jag skrev i början - det är bara att gilla läget och bita i det sura äpplet. Men om jag själv skulle behöva besluta om en tuff och jobbig behandling som kanske är helt i onödan... det kändes inte roligt. Jag strålades i somras "för säkerhets skull" och det har fört med sig minskad lungkapacitet och en ständig hosta. Jag var INTE sugen på en jobbig vända till, såväl fysiskt som psykiskt, för säkerhets skull om det inte behövdes.

PET-röntgenresultatet var, precis som jag trodde, negativt. Det innebär att man inte hittade något återfall. Vilket naturligtvis är positivt på vanlig svenska. Men nu var det inte längre tal om cellgifter. Nu var jag frisk. Visst ska jag tillbaka för kontroller, men ändå. Från att ha varit en sjukdom i ett och ett halvt år ska jag nu hitta ett förhållningssätt till ett liv som frisk igen. Gå tillbaka till jobbet, få upp konditionen, lämna detta jobbiga år bakom mig och börja leva på riktigt. Det var svårt att ta in. Och inte helt lätt att tro på. Jag har fått så många olika bud att jag tar de flesta besked med en nypa salt. Jag vet ju att verkligheten brukar ändras när nästa provsvar eller doktor kommer in i bilden.

Jag har i alla fall bestämt mig för att vara frisk nu. JAG ÄR FRISK! Det känns rätt märkligt. Och ovant. Men jäkligt bra!